文：贾方方
起首：婚配与家庭杂志
“寰球好，直播驱动啦！”
根据国务院联防联控机制有关规定，经专家咨询组综合评估研判，市指挥部决定，自9月26日24时起，将哈尔滨市松北区万达秀园小区调整中风险地区。其他地区风险等级不变。“看了咱们的书很感动，谢谢。”
“买的袜子如故穿上了，相配精炼啊，真好。”
皇冠客服飞机：@seo3687每周有5天时刻，晚7点，“破冰驿站”会准时开播。若是你是第一次来这个直播间，一定会很奇怪：明明是两个主播，为什么唯独女主播说个不休，男主播大大齐时候齐在浅笑、点头，有时半途还会离开一阵子。
这不，有东谈主开怼了：“主播不行！”女主播笑貌相迎：“您把声关了，望望小黄车，别听我叨唠，东西行。”那东谈主不依不饶，平直点名男主播。男主播难得启齿：“我这个主播确乎不太行。”女主播顿时乐了：“哎呀，原本粉丝喷的是你啊。”男主播不急也不恼：“我即是个拉后腿的。”
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被东谈主怼竟能如斯幽默化解，这俩主播真不是一般东谈主。他们确乎不是一般东谈主，男主播蔡磊，是又名渐冻症患者，曾是京东集团副总裁；女主播段睿，是蔡磊的浑家，曾经是又名管帐师事务所的本质事务联合东谈主。如今，配头俩去职作念直播，只为帮全球50万渐冻症患者找到生的但愿。
本年已是蔡磊确诊渐冻症的第四年了，他曾在采访中暗示我方已险些失去了糊口自理能力，随时齐可能让死亡莅临。从旧年驱动，他就如故在入辖下手准备后事了，比如配置慈善相信、遗体捐献、写书等等。
但让寰球惊喜的是，蔡磊在前两天参加的一次公开活动中，病情出现好转，如故不错我方走路了，确凿一个名胜，也为更多渐冻症患者带来了新但愿。
01
世界上最大的博彩公司和时刻竞走，他是渐冻症患者的生命之光
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“今天是破冰直播间开播整整一周年的日子，感德有你们一齐相伴……”9月21日，“破冰驿站”开播一周年。此时的蔡磊只可坐在凳子上，语言也很难熬，但他依然相持说了很长一段话。于他而言，“破冰驿站”不仅仅个直播账号。
时刻回到2019年9月30日。
“恰是在那一天，我的东谈主生被劈成了两段。”蔡磊说。前一段，功绩奏效——京东副总裁，收货、荣誉加身，可谓业界翘楚；婚配幸福——与浑家志同谈合，是东谈成见东谈主羡的灵魂伴侣；初为东谈主父——小家伙年头下世间报到，可人极了……改日一派光明。后一段，41岁的他被文书患上渐冻症。渐冻症被称为宇宙五大绝症之首，全宇宙莫得一个东谈主被调治过……还有改日吗？
蔡磊说，我方是一个连电梯齐不肯意等的东谈主，如今却只可等死。偏偏，他从不是认命的东谈主。儿时家谈长途，在别东谈主眼中这辈子注定平淡。他不信这个邪，挑灯夜读，考研提前一半时刻交卷，收货多大哥是第一。使命后有诸多挑战，他老是迎头而上，攻坚克难，成为“中国电子发票第一东谈主”。如今，面对如斯绝症，他还能创造名胜吗？
相较于未知的淆乱路，有一条更粗略的路摆在蔡磊眼前：把合手住有限的时刻去享受糊口。许多渐冻症患者采选了这条路，但这不是他想要的。
刚确诊时，他确乎有过不甘和挣扎。在那段重荷的日子里，他找到了我方的精神偶像——斗校服佛孙悟空。“和玉皇大帝打，他有胜算吗？十亿分之一齐莫得，但是他依然不平服。我但愿我方大致像孙悟空相同去奋战，纵使不敌，百折不平。”
自后治病入院，蔡磊来去到许多渐冻症病友，发现原本有这样多东谈主和他相同面对颓败和死亡。他想，我方还有些能力，不错为东谈主类攻克渐冻症作念些力所能及的孝敬。
天津证监局在培训会上提出三点要求。一是严格履行偿付义务。发行人切实承担偿债主体责任，做好融资统筹规划，加强现金流管理，提前安排好债券兑付工作。控股股东、实际控制人为债券兑付提供必要支持。受托管理人加强风险监测处置、切实维护债券持有人利益。二是依法合规运作。发行人规范做好信息披露、募集资金管理使用工作，不断提升规范运作水平，坚决杜绝欺诈发行、财务造假、恶意逃废债、挪用募集资金等违法违规行为。受托管理人勤勉尽责，提高受托管理规范化水平。三是提升对公募REITs和创新品种债券的理解和运用，符合条件的积极申报发行。
蔡磊决定，不绝创业，用余下的认真时光向渐冻症讲和。他发现，渐冻症的联系医疗数据太少，200年来依然病因不解。行为又名互联网老兵，他坐窝驱动步履，搭建渐冻症科研数据平台，匡助科学家有针对性地参议、开采药物。
贪婪
为了劝患者分享信息供科研使用，蔡磊花了半年多时刻与病友们疏导交流，平常聊到更阑倒头就睡，第二天醒来不绝。“咱们唯独自救，才有可能得救。”对于他的命令，大部分病友积极反馈，也有些东谈主保持不雅望。
他们见证过一次又一次但愿起飞，经历一次又一次跌入失望的深谷。蔡磊感谢支援的病友，也透露千里默的病友，他但愿我方能用本体步履为他们带来永不灭火的光。
蔡磊莫得让寰球失望。经过四年多的用功，这个叫“渐愈互助之家”的数据平台触达上万名患者，成为全球最大的以患者为中心360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，为科研使命者提供了强有劲的数据撑持。
在此历程中，蔡磊微信切身加的病友不下2000东谈主，他不错准确地说出每个东谈主的配景情况、家庭景象、病情程度和现时状态。光罕有据还不够，他意志到，想要进一步鼓吹渐冻症的参议，脑和脊髓组织病理样本至关进攻。于是，他作念了一个进攻决定：把我方捐出去。他说：“我要打光终末一颗枪弹（我方的体魄）。”
与此同期，蔡磊驱动寻踪觅迹，找科学家推药物管线。为了召募资金，他发起第二次冰桶挑战，四处宣讲，我方投钱，终末还把浑家“拖下水”一齐搞科研和直播。
如今，蔡磊已联接和推动了100多条药物管线，信得过成了所有渐冻症患者的生命之光。11月13日，蔡磊成为全球首个可穿戴智能东谈主工喉的试用者，为更多渐冻症患者带来了发音和交流的新但愿。
02
与浑家并肩，她是他最顽强的后援
随着功绩发展，越来越多东谈主加入蔡磊的团队。有一次开会，他忍不住说：“这样多东谈主在一齐挺好，当年我身边唯惟一个东谈主。”这个东谈主即是浑家段睿。
提起浑家，蔡磊有说不完的话，而况全是陈赞之词。“咱们是相亲相识的，其时她谈到许多物理、化学、生物方面的学问见闻，格外不落俗套。”“很久莫得遇到这样道理、大方、不作念作的女生了，第二次碰面我就求婚，她还以为我是骗子。”“又是北大高材生，一对眼睛格外爱笑……”
提及丈夫，段睿也滚滚不绝：“我格外佩服他的即是不依靠、不恭候，要作念一件事情，有现成的资源就去作念，没现成的去创造资源作念。”“若是我是他，我莫得勇气这样采选。”
不外也有许多吐槽。段睿说蔡磊很挑食，比如不爱吃包起来的肉。“你知谈咱们家作念饭如何着吗？有一天晚上本来准备茹素饺子，得知蔡总（蔡磊）开会回不来，随即搞成猪肉白菜馅儿！”
段睿暗示可吐槽的点太多了，比如选礼物的角度很仙葩。前不久是两东谈主的成亲操心日，蔡磊买了一头猪。好在段睿实时发现，赶快退了单。“咱们如故有破冰鸭了，前两天差点儿又多了一只破冰蜥。还有，木婚的时候给我买了一只青蛙……”蔡磊自愿补刀：“当今粗略了，银行卡齐上交了，我也不管了，你我方买吧。”
和这对配头聊天，你涓滴嗅觉不到这是一个重症病东谈主家庭，更不会嗅觉到死亡曾不啻一次胁迫过他们。他们该忙使命忙使命，该开打趣开打趣，就连面对各式质疑时亦然如斯。
有东谈主质疑蔡磊卖惨，他浅笑回话：“我有惨吗？我不单莫得不幸，还相配侥幸，因为我参加到一个自认为伟大的功绩中，为科学杰出和生命救治而拼搏，何其有幸。”
也有东谈主质疑段睿：“你老公齐病了，你如何还这样欢乐？”糊口中也有许多东谈主问过她会不会合计很不幸，她的回话从未变过：“我想说我方很侥幸，因为我采选了一位对我来说很完好意思的伴侣。”
不卖惨、不追到并不代表莫得际遇过横祸。得知蔡磊生病后，段睿曾抑止不住地大哭。“上天为什么要这样对一个这样好的男东谈主，难谈即是要刑事职守我一辈子糊口在对他的念念念之中吗？”蔡磊不想遭殃她，他们其时才成亲一年多，她也才30岁，“咱们仳离吧。”莫得任何犹疑，段睿抹了把眼泪坚毅地说谈：“你想齐不要想！成亲不即是为了互相提供后援吗？当今，我即是你的后援。”那一刻，蔡磊的眼泪夺眶而出。
之后的日子里，蔡磊提起矛，与每下愈况的体魄斗争，与困住50万东谈主的医学难题斗争；段睿则作念起盾，护理蔡磊的饮食起居，为他穿衣、洗漱、喂饭，断念我方的功绩，陪他一齐创业。
好在，绝大大齐东谈主齐是心胸敬意和爱意来看他们直播的。一是被蔡磊的经历和抉择所感动，来支援他；二是被蔡磊和段睿的幸福所感染，来吃狗粮。
为了让蔡磊休息，段睿强制他直播，不然他就会一直参议科研论文，洽谈药物研发，一刻也不肯休息，而他的体魄早已不允许他这样作念了。为了给段睿过诞辰，蔡磊相持全程直播。平时他齐会离开一会儿，去向理成百上千条的使命音问，而此次他推掉了一切，说追随是最好的礼物。
两东谈主齐如斯为对方着想，一不留意闹出了乌龙。那天，蔡磊一进门就热得直冒汗：“这样热如何不开空调？”原本之前直播蔡磊说了句太冷，段睿就记着了，干脆把空调给关了。“今天我穿戴厚衣服过来的呀。”看到全副武装的蔡磊，段睿哭笑不得：“我的老天爷！你看我这汗出的，衣服齐贴身上了。”
迎着风雨，谈笑着联袂前行。就像段睿说的，东谈主生出现疲劳的时候，负无穷职守的即是家东谈主，这即是家的意旨。
03
作念女儿的榜样，是另一种最长情的追随
听蔡磊认真剿袭采访，看他全情参加使命，你会发现，他是一个格外坚毅的东谈主，致使很难察觉到他的脆弱。蔡磊说，参议渐冻症、脑科学和神经系统让他很繁华。曾经，为了父母、家庭，他不得不烧毁科学家的梦；如今，红运的齿轮以另一种花样动弹为他圆梦，虽略显豪壮，却也圆满。仅仅，跳出这个身份，身为父亲的他也有脆弱的时候。
被确诊患上渐冻症时，女儿才几个月大。段睿说，孩子需要他这个勇敢的父亲。关联词，要怎么作念一个父亲，尤其是一个生命只剩下2-5年的父亲呢？
搜索过往经历，蔡磊发现，我方对于父亲变装的最早归来是严厉。“我小时候的盼望即是换爸爸，因为他太严厉了。”有多严厉呢？一日三餐讲道理，条款他笨鸟先飞，比别东谈主多付出。
对此，蔡磊是接管的，他知谈父亲吃过许多苦。从初中驱动，他每天四五点钟起床，跑步、练拳、学习，获取优异收货，采选大致更快惩办饱暖问题的财经专科。他凭着拚命三郎的干劲，在功绩上一齐大喊大进，编削了家庭的红运。
显然，曾经的父爱模板有些不对时宜。更何况，蔡磊的体魄一天不如一天，别的爸爸不错抬高高，而他和女儿挨近一些就算抱了；别的爸爸会和孩子作念游戏、捉迷藏，而他根蒂作念不到……“在他心中，我这个爸爸确定是最枯燥的。”
蔡磊想给女儿写一册指南，把我方这一辈子的经历领导齐告诉他，教他如何学习使命，如何作念东谈主作念事。无奈病情发展迅速，他如故不成正常操作电脑了，写了一部分后只可停掉。
千亿体育网络平台zh皇冠体育娱乐城一次随机的契机，他找到一个更好的老师和追随孩子的措施。一驱动，蔡磊只剿袭翰墨采访，为的是让寰球更多地热心渐冻症群体以及他为此所作念的用功，而非他本东谈主的糊口。自后，有位编导对他说，视频不仅仅采访，也能行为影像贵寓留给孩子，让他懂过后看到父亲清醒的糊口。
皇冠体育注册这句话说到了蔡磊心坎上。若是无法看着女儿长大，那就让长大后的女儿望望这些纪录，知谈爸爸是怎么一个东谈主。“我不敢说我方这辈子有多奏效、幸福，但是，我合计我方应该算是一个被东谈主招供、受东谈主尊重的东谈主。将来通过这些报谈，女儿看到他爹是个优秀的东谈主，也会效仿，成为一个优秀的东谈主。”蔡磊所说的优秀是不管面对多大难熬，齐要不烧毁，敢于剿袭任何挑战，乐不雅面对东谈主生，善待他东谈主。
从2021年下半年起，蔡磊驱动剿袭视频采访。视频里，他会大方展示孩子的可人已而，分享与女儿的幸福互动。有一次，段睿欢快地展示女儿戴小刘海的搞怪像片，蔡磊在一旁泼凉水：“别秀了，每家齐合计我方孩子最好。”段睿不甘空闲：“你最宠他了！”原本，每次女儿闹着要够高处的东西时，蔡磊齐会说：“他即是羡慕，让他摸一下就不摸啦。”
菠菜娱乐平台不仅如斯，配头俩还会经常时在直播间里点名女儿。有一次聊到女儿长得像谁，段睿有些不忿：“孩子刚出身的时候，我发了一张像片到群里，寰球说发你一个最好参与奖，小数儿齐不像我。”蔡磊有些小怡悦又有些小失意，摇头谈：“可惜了。”
粉丝也随着起哄，说段憨厚（段睿）嘴角进取，蔡总（蔡磊）嘴角向下，不知女儿如何。段睿听得直慨气：“哎呀，别提了，女儿也向下。”蔡磊赶快找补：“女儿折中了一下，比我往上翘。”
生命虽短，爱却绵长。有这样一位榜样父亲，笃信岂论改日如何，孩子齐会自信勇敢大地对宇宙，成为和父亲相同优秀的东谈主。
本文摘自《婚配与家庭》杂志 2023年12月上
原标题《“打光终末一颗枪弹”，京东原副总裁为生命发起终末一次创业》